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患白血病的单身妈妈:为脑瘫儿子我得活下去   

2016-11-24 09:06:50|  分类: 原创 |  标签: |举报 |字号 订阅

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丹东市六合小区。7年前,儿子小国皓的出生,让张梦卉一直平淡的人生出现180度的反转。从此,曾经风风火火的女面点师开始了寸步不离儿子的生活,一个小康之家日趋贫寒。“儿子被确诊为脑瘫的那一刻,我一下子就觉得天塌了。”

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为了给儿子治病,张梦卉和前夫花掉了家里所有的积蓄甚至举债度日。

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家境日趋贫寒,夫妻矛盾逐步升级,最后以离婚而告终。2013年,带着两个孩子的张梦卉开始了靠低保维持生活,每月510元(现在已经涨至1100元)。图为张梦卉的低保证和儿子小国皓的一级残疾证。

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一个单身女人要带两个孩子度日,张梦卉的艰难可想而知。不甘心的张梦卉尝试在家里做些手工,希望以此改变举步维艰的困境。“最初是给人做中国结什么的,但收入太差了,后来通过人联系了做头花头饰,这个还行,一个月能挣三四百,基本上可以保证女儿在学校的午餐费。”

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然而,2016年中秋节前的一段时间,张梦卉发现自己连头花头饰这样的手工活也做不成了。因为持续高烧、甚至坐着都困难,张梦卉只好停下来。过了中秋节,一纸诊断无异于宣判了张梦卉的“死缓”。“起初家里人还瞒着我说是发烧,但发烧犯不上住院啊,最后瞒不住了,告诉我是慢性白血病。”

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张梦卉所说的慢性白血病医学上叫慢性粒细胞白血病,属于白血病中发病较少的一种恶性肿瘤,理想状态下,靠药物维持能延缓10年左右的寿命。

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经过最初的五雷轰顶,张梦卉逐渐缓了过来。“住院半个月,我妈我姨还有我表妹他们天天轮班把我儿子抱到医院,这孩子吃饭喝水都不能自主、都得我喂,别人根本搞不定。”儿子的存在让张梦卉再次选择了坚强,“我得活下来,一年也好十年也好,为了儿子,我得活下来。”

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因为儿子,加上再很难支付高昂的住院费用,张梦卉执拗地选择了出院。因此,张梦卉的母亲只好扔下家里所有的事务为女儿和外孙做起了全天候的保姆。

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张梦卉的母亲说自己这些年的精力差不多都用在女儿身上,“从小国皓出生到后来离婚再到现在,怎么就那么惨呢?”这位69岁的老人常常会躲着女儿抹眼泪,有时候还会偷偷翻出女儿结婚前的相册。“唉,以前多好啊,开朗活泼......”

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张梦卉的表妹在满洲里和丈夫一起做生意,听到姐姐患了慢性白血病,索性从满洲里跑回丹东,每次张梦卉去医院做血检,表妹都是专职陪护。

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每周一次血检的费用,对于张梦卉和她的亲人来说还算不上什么负担。

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真正的负担是每盒1500元的伊马替尼。

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张梦卉说,目前仅仅买药的费用一个月就得4500元,因为不属于医保包销的范围,这些费用一部分来自社会捐助,另一部分来自亲人的筹集。“据说进口药更贵,不敢想,这样我都觉得心里老大的负担了。医生说如果做骨髓移植得几十万,这就更不敢想了。”

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7岁,是一个儿童应该上学的年龄,而对于患有脑瘫的小国皓来说,却只能像襁褓中的婴儿那样被动接受母亲喂养。张梦卉说,“吃饭喝水,他都不能自主,拉屎撒尿只能给他兜着尿不湿,我按点儿换。他有很多的小动作想表达什么别人不知道但我知道。女儿上初三,自理基本没问题,就算我死了,其他的事情家里人也照顾得上,可是我死了,小国皓怎么办......”

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出院后,张梦卉做了一个招致所有亲友都反对的决定:卖房子治病。张梦卉说,“我真的不想再去连累别人太多了,家人筹集社会捐助已经有一年的费用了,那接下来怎么办?我就这么眼睁睁地看着别人帮我?我可以卖房子,然后租一个平房。为了儿子,也为了自己能活下去,我只能这么做。”

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每每看到母亲像保姆一样伺候着自己,张梦卉就更心有不甘。“我曾经身强力壮风风火火,怎么就成了这样?我得做些事情。”

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张梦卉不幸的境遇牵动了太多人的神经。“会好的!”这是张梦卉15岁女儿小琪在门上写给妈妈的话。张梦卉表妹说姐姐的坚强已经感染了亲人,大家逐渐从最初的绝望中慢慢地走了出来。“就是说大家都在努力,再大的不幸总会有尽头,人家有的白血病患者都能活30年,我姐姐怎么就不能?”

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儿子的存在给了张梦卉最大的坚强,亲人和社会的捐助给了张梦卉更多的力量。

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2016年11月23日。丹东市六合小区。张梦卉打开了窗户。虽然出现在张梦卉眼前的是树枝光秃的银杏树,但上面的芽孢已然在寒冬里积蓄着能量了。张梦卉,不是仅仅在梦中张开的花朵,而是在现实中选择坚强的单身妈妈——“为了儿子,我得活下去。”

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